Maandag
19 juni 2006
Vandaag
de eerste therapiedag in het Adeli centrum in Slowakije.
Wij
waren veel te vroeg, bang dat we te laat zouden zijn, vroeg opgestaan om 6.45
uur en om 7.15 uur zaten we al aan het ontbijt.
Om
8.15 uur waren we er al, veeeeelll te vroeg want we werden pas om 10.30
verwacht. Slordig van het Adeli centrum een uitnodiging te sturen voor 19 juni,
waarop geen
tijd stond vermeld.
Na een
kopje koffie in het centrum van Piestany zijn we naar therapie gegaan.
We
zijn ontvangen door dr Petrov en 3 therapeuten.
Valerie
werd gemeten, haar hoofdomtrek, arm- en beenlengte en hoeveel graden zij haar benen en
voeten kon buigen.
Dr Petrov dacht dat Valerie haar linker been korter is dan
haar rechter been maar we hebben uitgelegd dat de foto s in het ziekenhuis
aangeven dat haar heupen goed zijn maar dat het door de spierspanning lijkt of
haar linker been korter is.
Na het
gesprek met dr Petrov kreeg Valerie
eerst 3 minuten laser therapie dat vond Valerie niet eng.
Daarna
kreeg ze haar Adeli pak aan.
Eerst
werd een poloshirt en legging aan gedaan en daarna het pak.
Valerie
vond dat wel interessant en hield iedereen heel goed in de gaten.
Toen
haar pak goed zat ging ze naar de oefenruimte. Je kon merken dat Valerie een
beetje moe was, ze ging wat verveeld huilen en had nergens meer zin in.
De
mensen van het centrum
waren heel lief voor haar.
Valerie
kreeg onder begeleiding
van 3 therapeuten de volgende oefeningen.
Eerst
zitten op een grote oefenbal voor een grote spiegel.
Daarna
lopen tussen een soort brug met allemaal vakjes waar haar voeten in werden
gezet. Aan elk been was een therapeut en een achter haar die ervoor zorgde dat
ze niet achterover viel en dat ze haar handjes op de balkjes hield. Ze moest
een beetje huilen.
Daarna
nog een stukje lopen en vervolgens weer op de oefenbal.
Nu
kreeg ze de oefening naar voor hangen en de handjes plat op de grond en weer
terug rollen en vervolgens plat op de voeten staan en dan weer naar voren en de
handjes op de grond enz.
Bij
deze oefening waren er zelfs 4 therapeuten bij Valerie.
Daarna moest ze op haar rug op de bal liggen en ging men
haar benen buigen en naar binnen en naar buiten draaien.
Deze
oefening werd ook op haar buik gedaan.
Na 1
uur oefenen was het voor vandaag genoeg met voor betreft het Adelipak.
Tenslotte
kreeg ze een volledige massage van eerst haar rechter voet , been hand en arm
en vervolgens haar linker voet, been ,hand arm en
daarna haar borst en tot slot haar rug.
Valerie
genoot ervan.
Na
afloop kregen we het rooster voor morgen.
Dinsdag
20 juni 2e therapie dag.
We
waren netjes op tijd om 9.30 uur
Valerie
kreeg eerst een koude packing om haar beide benen voor ongeveer 2 minuten en
daarna 15 minuten een warmte packing en haar beide benen werden met een deken
bedekt.
Daarna
werd haar het Adeli pak aan gedaan. Ze vond het prima totdat ze op haar buik
moest gaan liggen.
Toen
ze helemaal klaar was had ze door wat haar te wachten stond, dus lekker huilen..
Ze had
niet veel zin om mee te werken, men kreeg haar niet stil, met de afleiding een
pop ging het gelukkig iets beter.
Ze
kreeg weer oefeningen op de ovale bal.
Ze
werd op haar buik gelegd en dan ging eerst de ene en daarna de ander haar benen
buigen en weer strekken buigen en dan de voet om hoog doen en het been zo ver
mogelijk naar buiten en dan weer naar voren met de handen op de grond en de
voeten weer op de grond net zo als gisteren.
Dat
ging goed.
Ook
zijn ze met haar op een bankje gaan zitten
met aan elke kant van het bankje een been men wilde met een bal gaan rollen
maar dat begreep ze nog niet zo goed , toen zijn ze
met haar gaan puzzelen dat ging prima.
Daarna
werd Valerie op een houten plank neergelegd en met haar
voeten tegen een dwarsplank en met banden vast gemaakt. Dat geheel werd omhoog getrokken en ze werd heen en weer
geschommeld, dat vond ze leuk.
Later
werd de schommel in stilstand gehouden en moest ze blijven staan om ballen in
een mand te gooien, maar van de Duitse taal begrijpt Valerie helemaal niets. Ze
hield de bal dus lekker vast wat men ook aan haar vroeg.
Dit is
heel zwaar want Valerie moet bij deze oefening staan met gestrekte rechten
benen, ze kon haar knieën niet buigen.
Daarna
gingen ze weer met Valerie loopoefeningen doen langs de brug maar ze had zoveel
inspanning geleverd op de schommel dat ze aan het einde van de brug stond te
trillen op haar benen en is een korte pauze ingelast.
Tot
slot de laatste 10 minuten van de 2 uur durende sessie
in het Adeli pak oefeningen op de bal gedaan, om het zitten en strekken van
haar rug te ontwikkelen.
Dat
ging gelukkig goed. Ze werd uit het Adelipak geholpen en het volgende onderdeel
stond alweer op het programma.
Voor
het eerst kreeg ze de Schlammpackung, dat is een soort warme modder in folie om
haar onderbenen, toen een laken er om en daar warmtekompressen over, dat met een
deken werd afgedekt.
Zo
moest Valerie 20 minuten blijven liggen.
Na 20
minuten kreeg ze weer massage welke ze gisteren ook had, er werd bij haar
voeten begonnen en op haar buik geëindigd.
Valerie
genoot ervan, in het begin ze lag er zeer ontspannen bij, maar een uur vindt ze
iets wat te lang.
Daarna
hadden we 30 minuten pauze waarin we een boterhammetje hebben gegeten.
Tot
slot had ze vandaag nog lasertherapie, waarbij haar benen en handen zijn
behandeld.
Zo, de
2e dag therapie
in het Adeli centrum zit erop.
Valerie
was gesloopt, maar toen we haar na een kopje koffie het zwembad lieten zien was
er niets wat haar kon weerhouden te gaan zwemmen, van vermoeidheid was niets
meer te merken.
`s
Avonds was ze helemaal versleten en viel binnen 5 minuten in slaap.
Woensdag
3e therapiedag
We
begonnen vandaag, net als gisteren, met de warm en koudpacking weer eerst 3
minuten koud en vervolgens 20 minuten warme packing op haar onderbenen.
Vervolgens
werd het Adeli pak weer aangedaan en daarop volgde 2 uur therapie. Omdat ze
gisteren en maandag nogal verdrietig was is vandaag op de gang gewacht om te
kijken hoe de therapie zou verlopen als ze mama niet in het vizier had. Volgens
therapeut Stefan was het super gegaan, Valerie heeft maar even gehuild maar
daarna accepteerde ze het.
Hij
vertelde dat het goed gegaan is, maar dat ze bij het lopen steeds haar benen
verstijfd en dat nog wat moeizaam gaat.
De
massage liet ze weer heel goed toe. Vandaag hadden we niet de 30 minuten pauze
maar Manueeltherapie van dr Petrov. Hij ging eerst Valerie haar voeten buigen
en in allerlei bochten draaien, ze liet het goed toe het enige wat ze deed was
lekker draaien op de massage bank. Nadat hij haar beide voeten en benen had
behandeld was haar rug aan de beurt.
Hij
duwde met een hand op haar onderrug en met de andere hand trok hij haar omhoog
.
Je kan het een beetje met een soort kraker vergelijken.
Deze
behandeling duurde 30 minuten.
Het
valt op dat men hier echt op de klok werkt, ze stoppen niet eerder maar gaan
ook geen minuut langer dan afgesproken is.
Tot
slot had ze lasertherapie, vandaag kreeg ze een lange behandeling eerst werden
haar onderbenen rondom behandeld, vervolgens haar handen en haar rug.
Daarna
weer lekker naar het zwembad.
Donderdag
4e therapiedag
Vanmorgen
kreeg Valerie net als de dagen ervoor de warme en koude packing dat ging
vandaag beter als gisteren, Valerie bleef keurig netjes liggen en hield haar
benen deze keer keurig stil.
Het
scheelde wel dat ik een boekje had meegenomen, voorlezen
vindt Valerie prachtig!
Daarna
werd ze weer in het Adeli pak gehesen en moest ze weer geloven aan de 2 uur durende therapie, ik bleef in het begin keurig op
de gang maar ging later toch maar even kijken hoe het ging.
Ze
waren bezig met oefeningen op de bal eerst lag ze op haar buik en werden haar
benen weer alle kanten heen gebogen. Verder moest ze zich weer heel
hoogstrekken zodat ze haar hoofd hoog hield, dat deed ze redelijk maar het kan
nog beter.
Ook
waren de oefening van steunen op de handen en staan op de voeten weer aan de
orde. Toen ze Valerie op de schommel wilden plaatsen kreeg ze mij in het vizier
en ging gelijk heel erg zielig doen. Ik deed net of ik haar niet zag maar het
mocht niet baten ik heb daarna nog even gekeken hoe ze
met de loopwagen liep, Stefan zat achter haar en 2 therapeuten voor haar en die
hielpen haar benen goed neer te zetten. Ze bleef maar zielig doen en vroeg
Stefan of ik de gymzaal wilde verlaten en zoals ik natuurlijk al vermoedde deed
ons kleine meid het toen weer goed.
De
warme en koude modder packing ging ook goed, maar daarna nog een uur stil
liggen voor massage is wel heel veel gevraagd. Valerie lag heerlijk over de
bank te draaien maar ik kon haar gelukkig wel zo houden dat ze nog wel normaal
werd gemasseerd. Daarna een kleine pauze en tot slot nog de laser therapie
zoals ik al had gezegd ze had vandaag geen zin om stil te liggen dus bij de
lasertherapie op het einde bij haar laatste handje vond ze het ook wel lang
genoeg geweest voor vandaag.
We
beloonden haar weer met lekker zwemmen.
Valerie
is het Prinsesje van het zwembad, iedereen is gek met haar.
`s
Avonds na het eten sliep Valerie binnen 5 minuten.
Vrijdag
5e therapiedag.
Vanmorgen
heb ik geholpen met de warm koud packing en toen Valerie haar pak aanhad ben ik
even naar het dorp gelopen ik was rond half 12 weer op het Adeli centrum
Valerie was nog oefeningen in haar pak aan het doen daarna kreeg ze een
volledige massage van Stefan en daarna Manueel therapie van dr Petrov, ik ging
nu maar naast de behandeltafel staan om Valerie een beetje rustig te houden, het ging een heel
stuk beter dan vorige keer. Daarna nog lasertherapie en dat ging gelukkig weer
goed, maar je kan merken dat ze er meestal rond de
tijd van de laser therapie aardig doorheen zit na alle inspanningen. De warmte helpt ook een handje mee, het is
vandaag 32 graden .
Natuurlijk
na het eten gelijk het zwembad in en dan is ze alles weer vergeten, alleen maar
oog voor het water…..
Zaterdag.
6e therapiedag.
Vandaag
wordt Valerie door Lucia geholpen, Stefan heeft een week vakantie.
Lucia
kende Valerie al want die had ook al geholpen bij de therapie in het Adelipak.
Ik ben
wederom nadat ze het pak aan had even weggegaan en was rond 11.45 uur weer
terug. Daarna kreeg ze de modderpakking om haar benen en verder nog de algehele massage dat ging allemaal prima echter rugmassage
is nog steeds niet haar favoriet.
In de
pauze hebben we een boterhammetje gegeten en daarna laser therapie en even
vrij, dus op naar het zwembad!
Zondag
Lekker
niets gedaan.
Een
beetje uitgeslapen tot 8 uur
en rond half negen onbeten en de medicijnen. Daarna heerlijk de
hele dag rond en in het zwembad doorgebracht.
Maandag
26 juni 7e
therapiedag
alweer de tweede week
Valerie
heeft al aardig door waar we s‘morgens heengaan als we de deur van het
Adelicentrum openen begint ze al te piepen van nee hè maar eenmaal binnen is
dat al weer snel vergeten de warm koud packing blijven elke morgen, je merkt
wel dat ze meer ontspannen wordt maar dat is ook wel logisch als je elke dag
gemasseerd wordt. Ze krijgt haar benen al wijder van elkaar dat is al een hele
verbetering alleen vind ik dat het lopen wat minder gaat ,
in het pak is het natuurlijk extra zwaar met al die elastieken rond je benen en
verder kan het zijn dat ze na al het met haar oefenen, heel moe is.
Bij
deze warme temperaturen is het natuurlijk geen pretje om
kniekousen, spalken en overschoenen aan te hebben.
De
Manueel therapie ging heel goed dr Petrov is voornamelijk bezig met de 90
graden hoek van haar voeten zodat ze haar voeten zelf in de goede hoek plaatst
en niet in spitsstand teruggaat. Verder is hij haar gewoon soepel aan het
maken. Valerie vindt hem helemaal super, ze pakt zijn arm beet, zo van hallo
hier ben ik.
Alle
therapeuten en medewerkers van het Adelicentrum zijn super vriendelijk en
hebben engelengeduld met iedere patiënt .
Elke
dag heeft Valerie ongeveer hetzelfde programma, alleen de modderpakking en de
Manueel therapie heeft ze om de dag.
Dinsdag
8e therapie dag
Vandaag
ging het goed ze bleef rustig liggen bij de warm koud pakkingen en het Adelipak
aantrekken, wel huilen als ze opgetild wordt richting oefenruimte, maar op het
moment dat ik voorbij loop is ze al weer vrolijk.
Volgens
Lucia ging het prima, alleen met het lopen wil ze nog wel eens lui doen.
De
modderpakking en massage gingen weer goed. Ze ging op een gegeven moment heel
goed zitten om te kijken wat Lucia een het doen was. We zijn beiden trots op
Valerie, ze doet heel goed haar best.
In de
korte pauze tussen de massage en de lasertherapie zijn we heel even naar buiten
gegaan .
Na de
lasertherapie snel naar huis om te eten en even het zwembad in, want vanaf vandaag
heeft Valerie logopedie om 15.45 uur.
Dat
was inderdaad aardig haasten .
De
therapeute probeerde eerst bellenblaas maar dat is nog wat veel gevraagd van
Valerie, ze begrijpt dat nog niet. Marcela vertelde dat ze nu eerst de basis
gaat leggen, dat is een algehele gezichtsmassage.
Eerst ging ze met haar handen rond haar ogen drukken, dan
om haar neus en later met haar vuisten en ging ze de mond masseren en scheve
gezichten maken met vrolijk glimlach, droevige mond naar beneden en onder haar
kin drukken en tot slot met een rougekwast om rond haar gezicht te gaan.
Daarna
ging ze deze behandeling herhalen, maar dan met een zachte babycreme op haar
handen. Dit geheel duurde 30 minuten, Valerie vond het goed, want ze
protesteerde niet.
Morgen
weer de zelfde tijd en eind van week krijg ik het schema van Marcela, zodat we
ook thuis zelf deze behandeling bij Valerie kunnen doen.
De
rest van de week zijn de therapie dagen ongeveer het zelfde .
Zaterdag
kreeg ze van dr Petrov een diploma tijdens haar oefeningen in het Adeli pak ik
liep even mee maar toen ze mij zag begon ze gelijk weer te huilen.
Aan
het einde van de ochtend heeft dr Petrov haar op nieuw onderzocht en de
restultaten waren als volgt.
Ze
heeft nu bij het meten gelijke benen dus ze is niet meer ongelijk. Dat wil
zeggen dat de spanning nu gelijk is. Super.
Ze
kan haar benen nu 8 cm wijder open doen.
De
stand van haar voeten is met 16 graden verbeterd.
Ze
doet haar handjes beter open.
Fantastisch
dit resultaat na 2 weken therapie.
We
hebben gelijk weer voor oktober geboekt.
De
logopediste heeft ons het schema voor de gezichtsmassage meegegeven zodat we
thuis weer goed kunnen doorgaan met het masseren.
De
terug reis verliep rustig.
WEEK
27
Deze
week heeft Valerie een nieuwe loopwagen 6 weken op proef gekregen een heel
spacyachtig ding maar ze loopt er super in. We gaan er nu eerst 3 weken in oefenen
daarna gaan we aan de fysiotherapeut
van het revalidatiecentrum vragen of zij een verzoek bij de verzekering voor
ons wil indienen.
Verder
hebben we besloten om Valerie deze week en volgende week een beetje rust te
geven. Dat is ook geadviseerd.
Je
merkt dat ze het ook wel even prima vindt zo.
De
fysiotherapeut Adri was vrijdag heel enthousiast over haar, hij vond dat ze
beter zit en veel beter haar linker handje gebruikt.
Verder
vindt hij haar veel soepeler.
Hij
vindt de therapie ook een groot succes.
Deze week hebben we nog rustig aan
gedaan.
Dinsdag zijn we naar de Welzorg
winkel geweest en hebben een nieuwe wandelwagen besteld. We hadden eerst bij de
WVG een aanvraag ingediend, omdat we de huidige rolstoel niet handig in gebruik
vinden. Elke keer als je een stoep op of af moet, moet je anti kiepbeugel omdraaien en als je
dan weer in een winkel bent heb je ze weer nodig anders dreigt de rolstoel te
kiepen als Valerie-Claire weer eens alles probeert te pakken. Met de rolstoel
en een boodschappentas aan je arm de stoep af, lukt dus niet. Wij willen voor
zoveel mogelijk dingen blijven doen met Valerie-Claire, maar dan moet de
rolstoel daarvoor wel geschikt zijn. De gemeente deelde helaas onze mening niet
en vergoedde de wandelwagen niet. Wij hebben er goed over nagedacht maar je
doet er mee tot ze een jaar of 10 is en je kan
heerlijk wandelen en daarbij komt nog dat ze er super in zit. Dus ook nog eens
comfortabel voor Valerie-Claire!
Verder heeft Valerie-Claire
genoten van het zonnige weer.
WEEK 29 17 t/m 23 juli
Door de warmte is het oefenen op een laag pitje te
komen staan, deze week
toch langzaam daarmee begonnen, want het belangrijk voor Valerie-Claire.
Het lopen in de nieuwe loopwagen
gaat goed. Ze moet echter wel een doel hebben om te lopen want anders doet ze
het niet. We nemen dus gewoon haar pop mee, daar gaat ze voor!
Woensdagmiddag feest, ze heeft
samen met haar nichtje Maxime in de tuin met water gespeeld. Ze zaten ieder in
een opblaasbootje met warm
water.
Ze spetterde dat het een lieve
lust was…. ( ik zal een foto van Valerie-Claire op het dagboek plaatsen) Donderdag is Valerie-Claire na het oefenen met opa en oma
meegegaan naar Zeeland, daar mocht ze logeren.
Vrijdagmiddag is ze naar de
Osteopathie Wilma Kooman in Zierikzee geweest.
Zij had Valerie-Claire voor het
laatst gezien voordat we naar Slowakije gingen.
Ze vond haar enorm soepel
geworden, dat is te danken aan de uitstekende therapie in Slowakije.
Het weekend is, met zonnig weer,
goed verlopen, geoefend, gelopen in de loopwagen en met de bolderkar gewandeld.
In de speeltuin hebben we nog gespeeld, ze vindt het paard op een veer helemaal
leuk.
Ondanks de warmte, sliep
Valerie-Claire goed.
WEEK 30 24 t/m 30 juli
De temperatuur is nog steeds
tropisch, maar toch zijn we deze week weer met zuurstoftherapie begonnen.
In de tank was het enorm warm. We
hebben Valerie-Claire koel gekleed.
Ze zat in de tank in een
autozitje, waarin ze goed zit. Ze heeft een eigen plekje in de tank en hoefde
nu niet op schoot, dat scheelde in de warmte. Het oefenen doen we op een laag tempo. De gezichtsmassage uit Slowakije is
nog wel wat wennen maar wij krijgen de slag aardig door. Woensdag werd eindelijk de sta tafel
afgeleverd. Donderdag heeft Valerie-Claire voor de eerste keer een
epilepsie-aanval in de zuurstof tank gekregen. Paul heeft direct zuurstofkap
afgedaan en binnen de kortste keren had ik Valerie-Claire weer terug. Ze heeft
gelukkig geen stesolid nodig gehad.
De terugreis naar huis ging zonder
problemen, ze rustig ik heb haar maar even in bed gelegd en daar heeft ze
lekker liggen slapen.
’s Avonds was ze gelukkig een stuk
beter. Het eten is goed gegaan.
Vrijdagmiddag zijn we naar de
Rijndam gegaan voor de rolstoel.
De ergotherapeut heeft alles
opgemeten en zij maakt een verslag voor de WVG. Ik had ook aan de revalidatie
arts gevraagd of zij de nieuwe loopwagen wilde aanvragen maar dat wilde ze nog
niet doen, ze wilde het eerst met de fysiotherapeut van de Tyltylschool
overleggen.
WEEK 31 31 juli t/m 6 augustus
Het programma van maandag ; ´s morgens eerst oefenen daarna in bad, eten
en met opa en oma naar Zwijndrecht naar zuurstof therapie.
Na de zuurstof therapie heeft ze
nog een keer geoefend. Ze komt weer een beetje in het ritme. Het zitten op de
ovale bal gaat heel goed. Bij het avond eten zat ze moeizaam te eten, we hebben
daar niet zoveel aandacht aan geschonken.
Om 19.00 uur na de medicijnen is
ze naar bed gebracht.
Rond 23.00 uur werd ze wakker en
voelde enorm warm aan.
We hebben gelijk de temperatuur
opgemeten en bleek dat ze 39,9 had.
Om de koorts te verlagen hebben we
direct een panadol toegediend.
Ze heeft de rest van de nacht rustig geslapen.
De verdere week bleef de koorts
aanhouden en is ze niet naar zuurstof therapie in Zwijndrecht geweest en niet
geoefend want ze was echt ziek. Vrijdag morgen zat Valerie-Claire helemaal
onder de rode plekjes. De plekjes heeft ze tot zondag gehad. Ze had er geen last van.
Waarschijnlijk heeft ze de 5de kinderziekte gehad want dat heerste stond in de
krant.
Zaterdag hebben we de
kinderboerderij bezocht. Valerie-Claire keek in het begin
nieuwsgierig, vanuit de wandelwagen, waar ze was, maar toen ze de geitjes
eenmaal door had wilde zij ze aanraken.
Ze had het goed naar de zin,
vooral toen we in de weide bij de geitjes waren.
Toen we naar huis gingen wilde ze
toch nog even bij het hek naar de geitjes kijken, ze bleef de hele tijd
achterstevoren naar de geitjes kijken. Dit had ze vroeger
niet gedaan, toen besefte ze dat nog niet.
WEEK 32 7 t/m 13 augustus
Maandag de zuurstof therapie
hervat, Valerie-Claire was toen gelukkig koortsvrij. Woensdag is ze naar
fysiotherapie geweest.
Wendy (haar fysiotherapeut) was
verbaasd dat de 2 weken Adeli therapie zoveel goede verbetering bij
Valerie-Claire had gebracht. Het begint wat eentonig te worden maar alle
therapeuten van Valerie-Claire zijn enthousiast over de Adeli- therapie in
Slowakije. Zij staan daar volledig achter. Valerie-Claire moet nu ook weer elke dag minstens een
half uurtje in haar sta tafel staan.
Het is te merken dat ze daaraan
weer moet wennen, maar als ze wat speeltjes heeft en een grapje, vindt ze het
snel leuk. Vrijdag is Valerie-Claire naar Adri geweest voor fysiotherapie. Ze
moest wel even aan hem wennen, ze had hem immers enkele weken niet gezien. Adri
vertelde dat ze samen voor de spiegel hadden geoefend en daarna ging de
fysiotherapie prima.
Het weekend hebben we twee keer op
een dag de oefeningen gedaan.
Nu ze meer haar spalken aan heeft,
gaat ze haar voetjes beter neerzetten met lopen. Valerie-Claire eet en slaapt
goed.
WEEK 33 14 t/m 20 augustus
De week is vrij rustig verlopen,
elke dag naar Zwijndrecht voor zuurstoftherapie. Iedere dag hebben we
het oefenprogramma 2x gedaan.
Woensdagmorgen is Valerie-Claire
niet naar Wendy geweest, want we kregen bezoek van iemand van het CIZ
(indicatie orgaan). We hebben een aanvraag ingediend bij de gemeente op de WVG
(= Wet Voorziening Gehandicapten) voor een nieuwe rolstoel en een
autoaanpassing . De spalken passen niet goed, ze knellen en Valerie-Claire
heeft pijn aan haar benen, hiervoor een afspraak gemaakt voor 28 augustus. Het
lopen in de loopwagen gaat
steeds beter, ze heeft er plezier in. Zaterdag middag heeft ze
ruim 1 uur zonder protest in de loopwagen gestaan/gelopen.
De afgelopen 4 weken hebben we het te druk gehad, waardoor
we niet eerder het dagboek konden bijwerken.
Het gaat
steeds beter met Valerie-Claire, ze gaat kleine stappen vooruit, dus dat geeft
hoop.
Zo gaat
ze nu ineens hele andere klanken maken en zich tijdens
het voorlezen op haar manier in het
verhaal mengen. Ze gaat dan het boekje in haar eigen onverstaanbare taal
vertellen, dat deed ze hiervoor helemaal niet.
Ze wordt
zich steeds meer bewust van haar omgeving.
In het
zuurstofcentrum hebben ze een aquarium met grote siergoudvissen, dat heeft haar
aandacht en ze vindt het prachtig.
Als je
haar een paar weken geleden voor het aquarium zette zou ze de vissen niet
hebben opgemerkt, maar nu is ze er helemaal weg van, ze zit heel geïnteresseerd
naar de vissen te kijken.
Op
school gaat het goed ze heeft het goed naar de zin.
Vrijdag
is haar favoriete dag want dan heeft ze zwemmen.
Ze
krijgt dan een warme maaltijd mee naar school, want na het zwemmen moe, daarvoor heeft ze
ook nog ergotherapie en als ze dan snel een boterham moet eten gaat dat wat
langzaam doordat ze moe is van het zwemmen. De warme maaltijd eet ze zonder
problemen op. Daarna heeft ze zoals alle andere dagen van de week ’s middags
zuurstoftherapie.
Sinds 17
september heeft ze een nieuw medicijn “Acetazolamide”’
ter vervanging van de Trileptal.
De
neurloloog vindt dat de Trileptal niet het verwachte resultaat heeft gegegeven
wat hij had gehoopt.
Wij
vinden ook dat er weinig verschil is door de toevoeging van Trileptal aan de
medicijnen.
Het
lopen van Valerie-Claire gaat steeds beter.
De
nieuwe loopwagen is nog steeds niet aangevraagd door de fysiotherapeute. Zij
vindt dat de band om haar boven lichaam niet voldoende beschermd is onder haar
oksels en zij is bang dat dit de zenuwen kan beschadigen.
Wij
hebben nu isolatiemateriaal er omheen gedaan. Hopelijk is het nu goed en kan
hij dan eindelijk besteld worden. Begrijp mij goed wij willen ook niet dat er
zenuwen worden beschadigd. In haar oude loopwagen loopt ze
namelijk niet, daar hangt ze vooral in en zet ze zich al hangend in af.
Verder
zijn we aardig in de weer met de nieuwe spalken.
De
rechterspalk zit niet goed. Als je er naar kijkt lijkt het net of haar voet in
een bocht wordt geduwd. Na een uur de spalk aan gehad te
hebben gaat ze huilen en heeft ze enorme drukplekken aan de buitenzijde van
haar rechter voetje. Volgens de maker van de spalk kan dit onmogelijk.
Maar het
is toch wel raar als wij, oma en de juffrouw op school allemaal problemen
hebben om haar voet in haar rechterspalk te krijgen.
We
hebben die spalk nu voor de 4de keer teruggebracht en hopen dat als
we het maandag gaan halen ze er iets goeds aan hebben
gedaan, of toegeven dat de spalk niet
goed is. Het is namelijk toch handwerk het maken van de spalken en er kan toch altijd
iets mis zijn.
Dus
draagt ze op het moment haar oude spalken, dat gaat gelukkig nog goed.
Ze loopt
goed.
Valerie-Claire
gaat steeds meer met platte voeten staan.
Zij
schaart ook minder met het lopen.
Elke dag
doen we de oefeningen op de ovale oefenbal die we in Slowakije hebben gekocht.
Ze gaat met een rechtere rug zitten. Ze is nog steeds helemaal verliefd op
zichzelf ze geniet echt als we de oefeningen voor het wandrek met spiegel doet.
Om van een krukje te gaan staan aan het wandrek behoort ook tot haar favoriet.
Ze heeft
veel plezier in het doen van haar oefeningen en dat maakt het voor ons weer wat
gemakkelijker, want wij zijn ook wel eens moe en weten heel goed hoe belangrijk
het is voor Valerie-Claire is om de oefeningen te blijven doen. Wil je namelijk
dat Valerie-Claire vooruit gaat dan moeten wij daar met zijn allen heel hard
aan werken.
5
oktober gaan we weer naar Slowakije voor 2 weken Adeli therapie.
We gaan
1 dagje eerder zodat Valerie-Claire maandag uitgerust is van de reis en vol
goede moed aan de therapie kan beginnen.
Week 41 en 42 Adeli therapie.
Maandag 9 oktober.
De eerste therapie dag.
Het begon net als in juni met een algeheel
onderzoek, onder leiding van dr. Petrov. Hij was niet erg spraakzaam.
De therapeuten voor de komende weken zijn Lucia, Marek en
Lenca. Lenca is een Russische therapeute, voor haar is het vandaag de eerste
werkdag in Slowakije. Na het onderzoek van dr. Petrov kreeg ze het Adeli-pak
aangemeten en vervolgens 1 uur oefeningen in het pak. Bij het aantrekken van
het pak gaf Valerie-Claire aan dat ze wel wist wat er ging gebeuren.
Maar een maal in de gymzaal ging het prima. Wij bleven op
de gang kijken door het raampje van de deur, want dan doet ze het beter.
De algehele massage die na de
oefeningen in het pak wordt gegeven ging helemaal super. Ze bleef keurig netjes
liggen en liet zich zomaar door Lucia masseren, dat was in juni wel anders toen
moest er echt een van ons bij haar zitten om haar op de bank te houden. We
waren de eerste dag vroeg klaar al om 12.00 uur.
We zijn toen eerst een lekker ijsje op een terrasje gaan
eten.
In de loop van de middag zijn we naar de Tesco gegaan dat
is een enorm grote supermarkt waar alles te koop is. In de Tesco hebben we in
een eenvoudig wokrestaurantje geluncht.
Valerie-Claire vond de bami heerlijk.
Aan het einde van de middag zijn we lekker gaan zwemmen.
Sander en Itske zijn vandaag pas aangekomen.
Om 19.00 uur was Valerie-Claire helemaal moe ze viel zo in
slaap.
Dinsdag 10 oktober 2e therapie dag.
Vroeg uit de veren want de therapie start om 7.30 uur.
We hebben aan dr. Petrov gevraagd of we niet later kunnen
beginnen met de therapie maar dat is niet mogelijk volgens hem is deze tijd het
beste voor Valerie-Claire.
Doordat we pas om 7 .00 uur in de ontbijtzaal terecht
kunnen waren we pas om 7.42 op het centrum.
We moeten namelijk eerst Valerie-Claire haar
medicijnen geven en daarna krijgt zij haar boterhammen en melk. Daarna snel met
de auto naar het Adeli-Centrum.
De therapeuten stonden al op ons te wachten,
Valerie-Claire kreeg de Koud en daarna de Warm packing op haar kuiten en daarna
ging haar kleding uit en werd
haar Adeli-pak aangetrokken. Toen Valerie-Claire de gymzaal
inging om te oefenen zijn wij naar het hotel gegaan om te ontbijten.
Toen wij na het ontbijt en even ons omgekleed te hebben
naar het Adeli-Centrum wandelde met haar wandelwagen was zij nog goed
haar best
aan het doen, ze was heel vrolijk. Wij zijn toen even door gelopen naar het
dorp om daar even een kopje koffie te drinken.
Tijdens de massage waren we weer terug.
We hebben ook de logopediste voor morgen om 12.00 uur
afgesproken. Er is echter een probleem je kan de
praktijk niet met de wandelwagen bereiken er zit een hele steile trap voor de
lift en er is geen invalide opgang.
We hebben besloten dat ik morgen met Valerie-Claire naar
de logopedie ga en dat Arnoud dan met de wandelwagen ergens op een terrasje in
de buurt een kopje koffie neemt en dat hij dan weer komt als de logopedie is
afgelopen.
Om 14.00 uur hadden we een afspraak met de logopediste van
het Adeli-Centrum deze heet ook Lenca.
De Laser therapie ging heel erg goed. Dr. Petrov was zeer
tevreden.
Hij heeft haar benen en voeten behandeld, daar heeft hij
nu de prioriteit op gelegd. Het zwemmen ging als vanouds, ze is het prinsesje
van het zwembad. Ze geniet met volle teugen van het zwemmen.
Haar avondeten bestond uit 2 visfiletjes met gekookte
aardappelen en appelmoes. Ze vond het heerlijk.
Om kwart voor 8 sliep ze, helemaal moe van de inspanningen
deze dag.
Woensdag 11 oktober 3e therapiedag.
s’Morgens
vroeg lag Valerie-Claire nog heerlijk te slapen we moesten haar wakker maken om
6.45 uur.
Snel wassen en aankleden en naar het restaurant voor het
ontbijt, daarna vlug met de auto Valerie-Claire wegbrengen. Lucia en Marek
waren al aan het wachten met de koud en warm packing.
En verder Adeli-pak aan en 2uur therapie.
Vandaag waren we pas aan het einde van de massage in het
centrum, Lucia vertelde dat het allemaal heel erg goed was gegaan vanmorgen.
Bij de logopediste Marcella ging het goed, Valerie-Claire
ging eerst alleen op de bank bij haar zitten maar toen ze zag dat ik aan de
andere kant van de kamer ging zitten vond ze dit niet zo leuk en ging enorm
huilen. Ik ben toen naast de behandel tafel gaan
zitten en toen liet ze alles goed toe.
In de 1e plaats de 3 stappen van de
gezichtsmassage eerst met de hand daarna dezelfde massage maar met rouge kwast
en als laatste dezelfde massage maar als met crème. Daarna werd haar mond alle
kanten opgemasseerd in een glimlach of in een droevig gezicht. Tot slot kreeg
ze wattenstaafjes met water in haar mond.
Hier ging het als volgt mee.
Eerst werden haar lippen met water nat gemaakt. Vervolgens
werden haar tanden met het wattenstaafje nat gemaakt. Later moest ze het
wattenstaafje uit haar mond duwen met haar tong dit vond ze wel heel erg
moeilijk.
Na therapie zijn we een broodje
gaan kopen en hebben deze op een bankje in het zonnetje opgegeten.
Om 14.30 uur weer Lasertherapie en daarna om 15.00 uur
Manueeltherapie van dr. Petrov.
Valerie Claire liet zich goed behandelen bij de laser, ze
viel bijna in slaap eerst werden haar handen behandeld en daarna haar benen en
voeten. Bij Manueeltherapie kreeg ze eerst een soort voetmassage teen voor teen
werden heen en
weer bewogen en daarna werd haar voet in de 90 graden hoek geduwd.
Dit ging allemaal goed. Daarna werden
haar benen uit elkaar geduwd en moest ze in kleermakerszit gaan zitten en duwde
dr. Petrov haar benen naar beneden.
Tot slot werd ze even gekraakt in haar heupen.
Ook werd ze op haar buik neergelegd waarna de dr. haar
plooien op haar rug pakte en daarna iets hoger weer een plooi pakte en dit deed
hij tot hij boven aan haar rug was. Ze was aan het einde van de behandeling wel
een beetje moe. Ik wilde met haar gaan slapen maar Arnoud vond dat Valerie-Claire
nog wel kon gaan zwemmen en dat hebben toen maar gedaan. Ze leefde helemaal op
toen ze het zwembad zag.
Ze was wel meer vermoeid en was daardoor minder actief in
het zwembad. Sander was met zijn moeder Dienke.
We waren al om 18.00 uur in het restaurant voor het diner.
Valerie-Claire krijgt altijd eerst medicijnen en daarna
pas haar eten.
Ze was moe na het eten, toch hebben we haar nog een beker
warme melk gegeven op bed. Ze sliep binnen 5 minuten.
Donderdag 12 oktober 4e therapiedag
Zoals elke morgen was het weer snel snel snel.
We waren om 7.40 uur op het Adeli-centrum.
Valerie-Claire werd direct door Lucia geholpen. Ze kreeg
de koud/warm packing zoals elke ochtend, daarna zijn
wij naar het hotel gegaan voor het ontbijt. Na het ontbijt ben ik Valerie-Claire
gegaan om te kijken hoe ze haar oefeningen in het Adeli- pak doet.
Ze zag mij gelukkig niet de zaal binnen komen.
Ze waren haar aan het leren kruipen met 3 man sterk.
Daarna kreeg ze oefeningen op de ovale bal.
Valerie-Claire zat op de bal voor Lenca, ze kreeg een stok
in haar handen die ze voor zich moest houden en dan omhoog en omlaag doen. Het
ging redelijk. Ze had er wel plezier in maar op een gegeven moment zag ze dat
ik een foto wilde maken prompt begon ze te huilen.
Ik ben direct de zaal uitgegaan en heb het verder van af
de gang door het raampje van de deur gevolgd. Marek kwam nog even het
fototoestel halen om wat foto’s van Valerie-Claire te maken.
Na de oefenbal werd ze in een soort parachutebroek gestopt
welke aan elastieken vast zat en deze is weer verbonden aan een rail die aan
het plafond heeft bevestigd van de ene kant naar de andere kant van de zaal.
Het werd zo afgesteld dat ze precies met platte voeten op de grond kan staan.
Daarna moest ze van de ene kant naar de andere kant van de zaal lopen. Lucia
plaatste haar voeten vooruit, en op de voet die naar voren was verplaatst zette
Lenca haar voet zodat ze de voet plat op de grond moest houden en in de
tussentijd plaatste Lucia haar andere voet vooruit enz enz.
Het lopen ging goed, heel wat anders dan in juni, want toen
moest ze bij de loopoefeningen alleen maar huilen. Ze heeft wel een klein
uurtje gelopen. Soms stopten ze even en werd Valerie-Claire iets naar boven gehaald en werd ze
door de zaal heen en weer geschommeld dit ging gepaard met heel hard gelach van
Valerie-Claire ze vond het prachtig.
Daarna nog wat oefeningen met de oefenbal. Eerst
op buiklig met platte voeten op de grond voor over rollen en aan de andere kant van de bal met
platte handen op de grond en daarna weer terug om met platte voeten op de grond
terecht te komen.
Deze oefeningen werden ook op
haar rug gedaan maar dat vond Valerie-Claire minder leuk. Er was
ook een oefening waar ze haar hoofd om hoog
moest doen en dan haar rug hol
moest maken zoals een zwaantje. Tot slot oefeningen op de mat.
Ze werd op haar zij neergelegd en moest haar bovenste arm
en been buigen. Na de 2 uur oefeningen kreeg ze de
modderpacking om haar kuiten en enkels
gedurende 20 minuten.
De ochtend werd weer zoals elke dag afgesloten met de algehele massage. Tijdens de massage ben ik naast de massage
tafel komen zitten en heb gezellig met Lucia zitten praten, Valerie-Claire vond
het helemaal leuk dat ik erbij kwam.
We zijn in de Tesco gaan lunchen en hebben gelijk wat inkopen gedaan. Valerie-Claire
is nog verwend met Winnie de Pooh en zijn vriendjes in pyjama.
Om 14.30 uur Lasertherapie bij dr. Petrov.
De dag werd afgesloten met logopedie van Lenca.
Ze begon ook met de gezichtsmassage net zoals Marcella
doet.
Lenca is een hele aardige therapeute
alleen is zij veel te lief voor Valerie-Claire want op het moment dat Valerie-Claire haar hoofd
omdraait of even tegen sputtert stopt zij met behandelen.
Marcella gaat dan gewoon door waardoor Valerie-Claire
sneller weer meedoet met de oefeningen. De oefeningen met het wattenstaafje in
haar mond met honing vindt ze nog wel moeilijk.
Na de therapie zijn we even oma gaan bellen om te
vertellen hoe het hier allemaal gaat. Daarna snel naar het hotel om te gaan
zwemmen. Het zwemmen blijft echt een beloning voor
haar ze geniet in het zwembad. Na het
zwemmen in bad en daarna
eten en naar bed. Ze was helemaal moe ze sliep al om 19.15 uur.
Vrijdag 5e therapiedag.
Vanmorgen ging het net als de rest van de week vlug vlug
vlug
Vlug aankleden, vlug medicijnen geven, vlug eten, en vlug
een glas melk drinken, vlug met de auto naar het Adeli-Centrum.
Daar was het programma zoals elke dag. Wij hebben
Valerie-Claire afgegeven en zijn gelijk terug gegaan naar het hotel voor het
ontbijt. Ik ben na het ontbijt weer met de wandelwagen van Valerie-Claire naar
het Adeli-centrum gelopen en ben weer naar Valerie-Claire gaan kijken tijdens
de oefeningen in het pak.
Ik was weer wat fotos gaan maken maar dat was niet zo’n goed idee want ze had direct door dat ik aanwezig was.
Je kon er op wachten ze begon weer te huilen en weg was ik.
Verder ben ik op de gang gaan kijken en heb het
fototoestel maar weer aan Marek gegeven. Ze deden bijna de zelfde oefeningen
als gisteren.
Er waren een paar oefeningen die
ik nog niet eerder had gezien.
De oefeningen gingen als volgt.
Valerie-Claire werd op haar zij op een bal gelegd en dan
hield Lucia haar vast en Lenca ging dan haar benen buigen en strekken. Ik zal proberen als ze het morgen weer doen er een foto van te maken. Ze werd in een soort haai neer gezet waar men
een spelletje met haar ging doen. De massage ging weer goed Lucia kan
haar nu zelfs helemaal alleen behandelen maar voor de gezelligheid ga ik toch
maar even langs . Lucia begrijpt niet waarom Valerie-Claire 1 uur wordt
gemasseerd terwijl alle andere kindjes van 4 jaar en ouder maar 45 minuten
worden gemasseerd , ze heeft het aan dr. Petrov
gevraagd of dit wel goed is, maar hij wil dat Valerie-Claire elke dag 1 uur
wordt gemasseerd.
Wij vinden het prima. Om 11.00 uur was ze voor de morgen
klaar en zijn we naar Monsalvy gegaan om koffie met gebak te gaan drinken. Voor
Valerie-Claire bestelde we een soort kwarkbavorois slagroom yoghurt met vruchtjes en
chocoladecake onderin en slagroom met vers fruit er boven op, ze vond het
heerlijk.
We waren haar drinkbeker vergeten dus vroegen we een
kopje.
Valerie-Claire vond het prachtig om uit het kopje melk te
drinken. Ze deed dit zonder te morsen.
Om 12.00 uur hadden we logopedie bij Marcella. Het eerste half uur ging goed. De massage en de wattenstokjes
, de wattenstokjes gingen beter dan gisteren. Na de 30 minuten wilde ze
niet meer ze was helemaal moe. Marcella wilde nog wat met haar gaan spelen en proberen reactie uit te lokken maar daar had Valerie-Claire
geen zin. Daarna zijn we gaan lunchen we gingen eten bij een restaurant waar we
nog nooit gegeten hadden voor Valerie-Claire bestelde we broccolisoep.
Om 14.30 uur weer lasertherapie eerst werden weer haar voeten en
daarna haar handen behandeld, daarna Manueeltherapie.
Dr. Petrov vertelde waar de naam Adeli-therapie vandaan
komt.
Adeli is in het Russisch een naam voor een pinguïnsoort en
omdat hij vindt dat de kindjes in de pakken in het begin als pinguïns lopen
heeft hij het centrum Adeli-centrum genoemd.
Hij was vandaag heel spraakzaam, hij vertelde verder dat
de tekeningen die op het centrum hangen door kindjes in Piestany zijn gemaakt,
die op een soort kunstacademie voor kinderen zitten.
Zijn zoontje gaat ook naar deze kunstacademie.
Echt zijn zoontje had een mooie tekening gemaakt, dr.
Petrov is wel trots op de tekeningen van zijn zoon maar hij vindt dat er betere
bij zijn. We hebben de dag afgesloten met zwemmen. Na het zwemmen in bad en
daarna eten om
18.00 uur zaten we als eerste in de eetzaal om 18.30 uur was Valerie-Claire
helemaal moe.
Ik heb snel mijn eten opgegeten, haar nog een beker warme
melk gegeven en om 19.00 uur lag zij lekker in haar bed.
Ze viel gelijk als een blok in slaap.
Zaterdag 6e therapiedag
Vanmorgen hebben we Valerie-Claire afgegeven en zijn gelijk
terug gegaan naar het hotel voor het ontbijt.
Na het ontbijt ben ik weer met de wandelwagen lopend naar
het Adeli-centrum gegaan. Op de gang heb ik naar haar gekeken.
Arnoud haalde mij op om even snel
boodschappen te doen , in de tijd dat Valerie-Claire haar oefeningen en voor de
massage was ik weer terug. Ze lag nog met de modderpacking om haar kuiten en
enkels.
Het was helemaal goed gegaan volgens Lucia ze had niet een keer
tegen gesputterd. Tussen 11.20 en 14.30 uur hadden we pauze.
We zijn even koffie gaan drinken en gaan lunchen.
Toen we voor de lasertherapie in het centrum kwamen hoorde
we dat we geluk hadden er was namelijk een stroomstoring geweest en ze hadden
net weer stroom. Dat was mooi want anders hadden we geen therapie gehad. Na de
lasertherapie even naar oma gebeld Valerie-Claire wilde niets door de telefoon
zeggen.
Ik was wat moe en Valerie-Claire hing in haar wandelwagen
daardoor besloot ik vandaag niet te gaan zwemmen . We hebben een half uurtje
geslapen en daarna boekjes gelezen dat vond ze ook heel erg leuk.
Het diner bestond uit spaghetti met visfilet en kaas
asperges.
Alleen er zaten graatjes in de vis, niet echt handig we
moesten echt heel goed kijken om te voorkomen dat Valerie-Claire de graatjes in
haar eten zou krijgen.
Ze heeft na het eten nog even bij Itske aan de tafel
gestaan dat vond ze heel erg leuk daarna is ze naar bed gegaan.
Ze was moe en huilde even, maar binnen 5 minuten sliep ze.
De eerste week Adeli-therapie zit erop!
Zondag
Vandaag hebben we lekker rustig gedaan.
We zijn met de auto een stukje gaan rijden via allemaal
binnen- wegen naar Nitra. We hebben daar even gewinkeld en
zijn toen terug gegaan naar het Hotel daar zijn we gaan zwemmen.
Het zwemmen is voor Valerie-Claire nog steeds een groot
feest maar wij vinden met minder amusant dan in juni.
Op het moment zijn er een heleboel oude mensen die al gaan
zuchten of klagen als Valerie-Claire een beetje spettert of te luidruchtig is.
’s Avonds heeft ze heerlijk spaghetti quatro formaggio
gegeten.
Maandag 16 oktober 7e
therapiedag.
’s Morgens brachten we Valerie-Claire weg en waren pas
weer om 11.15 uur terug, ik liep haar behandelkamertje binnen en trof daar
niemand ik begreep er niets van. Toen kwam Lucia met Valerie-Claire aanlopen op
haar arm, ze was al om 11.00 uur klaar. Ik had gedacht dat Valerie-Claire de
modderpacking had vandaag maar dat was niet het geval ze heeft van middag
manueeltherapie. Dom, dom dom. Voor de verandering zijn we even naar Monsalvy
gegaan voor koffie met gebak.
Valerie-Claire vond het heerlijk een gebakje, ze wil er
wel altijd slagroom bij.
Om 14.30 uur waren weer op het Adeli-centrum voor de lasertherapie
vandaag was het weer de beurt voor de handen, dat vond ze niet leuk want dan
kan ze even niets doen met haar rechterhand. Aansluitend hadden we weer
manueeltherapie.
Eerst deed dr. Petrov weer haar tenen heen en weer bewegen
en daarna boog hij haar voeten in de hoek van 90 graden.
Verder kraakte hij haar even en pakte hij weer de
plooitjes op haar rug en ging steeds iets hoger een plooitje pakken.
Om 15.30 uur logopedie van Lenca.
Het masseren van het gezicht ging redelijk het probleem is
dat Lenca te lief is voor Valerie-Claire, als ze haar hoofd al beweegt stopt
ze. Valerie-Claire moet iets strenger worden aangepakt.
Na afloop van de massage wilde Valerie-Claire zich zelf
nog even in de spiegel zien ze liep met ondersteuning met platte voeten naar de
spiegel. Ik was helemaal trots op haar.
’s Middags met papa lekker gezwommen en daarna in een
lekker bad nog even spetteren.
Het avondeten ging super ze kreeg aardappelpuree met een
quiche van bloemkool en een kaassausje.
Ik heb er een heerlijk prakje van gemaakt en
Valerie-Claire heeft gesmuld van het eten.
Na ons eten is ze naar bed gebracht natuurlijk eerst de
warme melk, tandjes poetsen en lekker in bedje.
Ze sliep vrij snel.
Dinsdag 17 oktober 8e therapiedag.
Vanmorgen was het 0 graden. Gelukkig hebben we ook de
winterjassen bij ons, die had je nu echt nodig.
Op het centrum aangekomen vond Valerie-Claire het vandaag
niet zo erg dat wij haar achter lieten. Na het ontbijt ben ik naar haar gegaan
met de wandelwagen.
Ik ben in de zaal gaan zitten achter de wandelwagen van Patricia , zo kon ze mij niet zien.
Ze hebben haar een heel uur in de parachute laten lopen.
Allemaal loopoefeningen dus.
Ze vond het allemaal prima. Bij de massage kwam Lucia en
ik erachter dat Valerie-Claire een afgelopen nacht goed door een mug was
gebeten.
Na de therapie zijn we eerst langs de apotheek
gegaan om een zalfje te halen. Bij de lasertherapie ging het weer goed vandaag
waren de voeten weer aan de beurt. Valerie-Claire liet zich goed behandelen.
Wij gingen een boekje lezen en daarna grapjes maken. Valerie-Claire had zo een lol en lachte zo aanstekelijk dat dr Petrov er ook om moest
lachen. Bij de logopedie ging het helemaal super. Ik hield haar goed vast zodat Lenca
haar goed kon masseren. Valerie-Claire reageerde heel goed met haar mond.
Het proeven deed ze met water en zout dat werkte.
Hier reageerde ze goed op. Al die zoete rommel is niets
voor Valerie-Claire zij reageerde echt heel goed op het zout.
Daarna gingen we in het dorp koffie drinken met Sander,
Dieneke, Nathalie en Itske.
Het avondeten ging weer heel goed. Alleen bij het naar bed
gaan was ze zo moe dat ze enorm hard huilde. Maar toen ze eenmaal sliep, sliep
ze ook goed.
Woensdag 18 oktober 9e therapiedag.
Bij de therapie ging het heel erg goed Lucia is erg
tevreden.
Ik wilde nog wat foto’s maken maar ze was 1 uur aan het
lopen en op het moment dat ze mij zag ging ze meteen huilen.
Ik ben toen snel weggegaan. Tijdens de massage ging
Valerie-Claire rechtop om goed te kunnen zien wat Lucia aan het doen was. Ze
vindt het allemaal prima wat er met haar gebeurt. We zijn in een restaurant
gaan lunchen Valerie-Claire at weer gegratineerde broccoli met ham en kaassaus.
Ze wilde bij elke hap helpen en de lepel zelf vasthouden.
Om 14.30 hadden we weer lasertherapie eerst weer de handen
en daarna de voeten en tot slot laserde dr Petrov haar in haar gezicht rondom
haar mond , dit zou het praten en slikken helpen.
De manueeltherapie was een beetje het zelfde als alle
voorgaande keren. Kort gezegd teen bewegen voet in 90 graden hoek. Aan het
einde van de behandeling werd ze op het einde van de massagetafel neergezet en
toen pakte hij haar bij haar schouder en heup beet en draaide haar zo op haar
heup. Je hoorde alles kraken! Toen ik haar na afloop aankleedde kreeg ik van dr
Petrov een compliment over Valerie-Claire haar
hij vond de roze ribbroek heel goed staan met
het hardgroene truitje van Protest met hard roze bloemen heel mooi bij elkaar
combineren.
Het zwemmen aan het einde van de dag was vandaag toch wat
veel voor Valerie-Claire ze was na 20 minuten heel erg moe.
Nog even in bad en daarna zijn we gaan eten.
Vanavond had ze risotto met kip en kaas ze genoot ervan.
Met Nathalie en Dieneke hebben we afgesproken om de
therapeuten namens Sander, Itske en Valerie-Claire een taart van Monsalvy te geven maar
dan wel voor alle medewerkers van het Adeli-centrum. We hebben afgesproken om
ze zaterdag te geven.
Na het eten ging Valerie-Claire naar bed .
Donderdag 19 oktober 10e therapiedag
’s Morgens toen we op het Adeli-centrum aankwamen ging
Valerie-Claire al huilen toen ze de voordeur zag. Ze had vandaag Lenca, Sonja en haar broer
“stille” marek als therapeuten. Valerie-Claire vond het niet zo leuk dat Lucia
er niet was.
Ze bleef maar huilen dat wij besloten even bij haar te
blijven totdat ze in het Adelipak zat en ging oefenen.
Toen ik tijdens de massage kwam kijken hoe het ging zag ik
dat ze Marek niet als therapeut wilde ondanks alle pogingen van hem om aardig
tegen haar ze zijn wilde ze niets van hem weten.
Bij de lunch had Valerie-Claire het goed naar haar zin.
Om 14.30 uur zoals alle voorgaande dagen weer
lasertherapie.
De therapiedag werd afgesloten met logopedie.
Ik hield Valerie-Claire weer vast, zodat Lenca haar goed
kon masseren het
ging heel erg goed binnen 20 minuten was ze door haar programma heen. Ze deed
toen niets anders meer.
We hebben toen nog even zitten praten en afgesproken
elkaar weer te treffen in februari 2007.
Valerie-Claire was moe na de logopedie. We zijn niet gaan
zwemmen in plaats daarvan heeft Valerie-Claire een dutje gedaan. Ze was echt
moe want ze heeft wel 45 minuten geslapen.
Haar avond eten bestond uit kipfilet met rijst en een saus
met vers fruit. Na het eten zijn we direct naar de hotelkamer gegaan.
Toen ik Valerie-Claire in bed legde sliep ze zo weer! Je kan merken dat de therapie wat zwaar wordt!!!!
Vrijdag 20 oktober 11e therapiedag.
‘s Morgens gaven we Valerie-Claire haar medicijnen en haar
eten en 2 bekers melk en daarna gingen we met de auto naar het Adeli-centrum.
Valerie-Claire was niet echt vrolijk vanmorgen een beetje huilen ze was wel
blij dat Lucia er weer was ,maar echt veel zin had ze
vanmorgen niet. Ze had echt opstart problemen.
Maar toen ze eenmaal in haar Adelipak was ging het goed.
Ik was meegegaan om nog wat foto’s te maken. Ik heb 2 hele
korte filmpjes gemaakt van elk 10 sec. maar omdat Valerie-Claire zielig ging
doen moest ik weggaan. Ik heb het fototoestel aan Lucia gegeven zodat zij nog wat foto’s maken. Ik heb toen nog even door het raampje in deur op de gang gekeken en
ben toen maar boodschappen gaan doen.
De oefeningen waren allemaal heel goed gegaan vertelde
Lucia toen ik tijdens de massage binnenkwam.
We zijn om 11.30 naar Marcella gegaan voor de logopedie.
Arnoud is ook meegegaan zodat ook eens kon zien wat de
therapie inhield. Valerie-Claire had er vandaag zin in, ze was van het begin
tot het einde van de massage bezig met haar mond. Ik vertelde Marcella dat we
bij Lenca proeven deden met iets zouts of zuurs dat dat beter ging dan met
zoet. Zij deed proeven met iets zuurs Valerie-Claire vond het niet lekker, ze
was de hele tijd met haar tong bezig en zat op haar manier hele verhalen tegen Marcella
te vertellen. Marcella vond het heel goed hoe Valerie-Claire reageerde. Arnoud
vond ook dat de behandeling heel goed was gegaan. Wij hebben dan ook met
Marcella afgesproken dat we in februari ook weer naar haar komen.
Daarna zijn we lekker gaan lunchen.
Ik bestelde een boord spaghetti carbonare voor mij en
Valerie-Claire en Arnoud een soepje. We vonden het restaurant zo gezellig dat we
gelijk een tafeltje voor de avond reserveerde.
’s Middags hadden we nog laser en manueeltherpie van dr
Petrov.
Ik vroeg aan dr Petrov of het mogelijk was dat we morgen
het eind onderzoek iets eerder konden krijgen omdat we na het onderzoek naar
huis gaan. Hij vond dit goed om 13.00 krijgen we morgen het onderzoek.
Na de manueeltherapie nog even gaan zwemmen met Valerie ze
vond het heerlijk, daarna in bad en eten in een restaurant in de stad. Na het
eten zijn we de afscheidsavond georganiseerd door het Adeli-centrum gegaan.
Valerie-Claire kreeg haar diploma en een t-shirt met
de tekst gut gemacht.
Iedereen was aanwezig, we kregen koffie met gebak en je
kon bestellen aan drank wat je wilde.
Ik heb met de ouders van Nicola zitten praten.
Rond 9 uur was Valerie-Claire helemaal moe en zijn we
terug gegaan naar het hotel.
Zaterdag 21 oktober 12e therapiedag.
Al weer de laatste therapiedag.
Als ik dan terug kijk is het weer heel snel gegaan.
Deze keer is het beter gegaan dan in juni.
Valerie-Claire was minder moe.
Valerie-Claire kon nu ook buiten de therapie met haar
spalken aan lopen , dit heb ik in juni ook geprobeerd maar toen was ze te moe om te staan. Je kan merken dat ze steeds meer spierkracht krijgt in haar
benen.
Na het ontbijt werd ze weer met de auto weggebracht en
stonden de therapeuten weer op haar te wachten.
Wij zijn naar het hotel gegaan om de auto te pakken De
oefeningen waren weer
goed gegaan in haar pak.
Tijdens de massage lag Valerie-Claire heerlijk te
genieten.
Nathalie en Dieneke kwamen rond 11.00 uur met de taarten.
Iedereen vond het heel leuk en vooral lekker.
We zijn nog snel iets gaan eten in de stad voor het eind
onderzoek want daarna rijden we gelijk naar huis.
Dr Petrov was tevreden met de resultaten en de stand van
haar voeten is met 22 graden verbeterd. Ze kan haar benen 8 centimeter verder
vanelkaar doen, dit geeft als ze zit meer stabiliteit. Dat is de meest
belangrijke verbetering.
Ook wij zijn zeer tevreden met het resultaat van deze twee
weken.
Rond 14.15uur vertrokken we.
Het was heerlijk rustig op de weg en zijn doorgereden tot
een klein dorpje in de omgeving van Wurzburg. Daar hebben we overnacht in een
plaatstelijk hotel.
Zondag 22 oktober.
We zijn naar opa en oma gereden om Valerie-Claire te
brengen.
Zij passen volgende week op want dan moeten wij werken en
Valerie-Claire heeft herfstvakantie.
Deze week heeft Valerie-Claire bij opa en oma
doorgebracht.
Volgens opa en oma is het heel goed gegaan.
Zij vinden dat Valerie-Claire veel meer begint te
brabbelen en ook steeds vaker op een dag.
Ze gaat volgens hen ook andere klanken maken.
Het lopen in haar oude loopwagen ging ook heel erg goed.
Voorheen hing ze alleen maar in deze wagen maar nu zie dat
ze echte stappen gaat zetten.
Ze laat zich heerlijk verwennen en geniet elke avond van
het bad.
Wij hebben natuurlijk wel elke dag even gebeld om te
vragen hoe het met onze kleine meid gaat.
Als ze dan de telefoon bij haar oor kreeg wilde ze niets
zetten maar als oma dan de telefoon op de luidspeker zette ging ze tijdens het
gesprek ook mee brabbelen.
Het eten en slapen ging ook heel goed.
Haar nieuwe medicijn is volgens ons maar ook volgens opa
en oma beter dan de trileptal die ze voorheen had. Ze
was wel blij toen ze mij vrijdag weer zag.
Zondag is ze bij haar nichtje Maxime gaan spelen dat vond
ze ook wel heel leuk.
Volgende week gaan we weer naar school dan moet ze weer
vroeg opstaan!
Weer naar school!
Op school is het gewoon weer goed gegaan.
Woensdagmiddag zijn er twee van
de vier juffrouwen van Valerie-Claire op visite geweest. Dat vond
Valerie-Claire wel heel leuk.
Het was heel gezellig. Valerie-Claire vindt het nog niet
echt leuk om elke morgen met het busje naar school te gaan. Maar volgens de
chauffeur Bart is het huilen over als ze de straat uit zijn.
Als ik haar ‘s middags om 16.20 uur uit het busje ophaal is
ze heel rustig.
Donderdag is een wat mindere dag voor haar. Op school werd
ze weer door Mathys in haar vingers gebeten.
De juffrouw belde op om te vertellen dat het weer was
gebeurt.
Ze beloofde ze nu echt niet meer bij elkaar in de buurt te
plaatsen.
Voor de zekerheid heb ik de dokter nog even gebeld maar
deze vond het nodig om een
antibioticum voor te schrijven wel moesten we het in de gaten
houden. Indien nodig de hand
in het water met biotex / soda houden.
Vrijdag hebben we haar niet laten zwemmen .
Tijdens de zwemles mocht ze bij de buddyklas zitten.
Een buddyklas is een klas in de bovenbouw.
Vrijdagavond was ze wat moe, je
kon echt merken dat ze weer moet wennen aan een hele week naar school gaan. Ze maakt
ook wel hele lange dagen van 7.40 tot 16.20 uur naar
school.
Het weekend hebben we lekker rustig aan gedaan. Haar
vingers gaan redelijk de ene met de kleine beet geneest goed.
De andere vinger daar is nu al het vel vanaf dat ziet er niet zo mooi uit het is op een klein puntje aan het ontsteken daarom hebben we haar hand in de biotex gehouden. Aan het einde van het weekend was de ontsteking een aardig eind weg.
Wk 45-46-47 6 november- 26 november
Met Valerie-Claire gaat het goed, ze blijft steeds beter
zitten.
We hebben een speelkleed voor haar gekocht en als ze
daarop zit met haar speelgoedmand erbij, begint ze al zittend in de mand te
rommelen.
Ik ben helemaal trots op haar als zij zo zit te spelen en
wanneer ik er ook nog een spiegel bij zet, zodat ze zichzelf kan zien, is het
helemaal feest.
Op school kan zij steeds beter haar aandacht bij de
dingen die om haar heen gebeuren houden.
Nog 2 weekjes en dan gaan we weer naar Zwijndrecht voor
zuurstof therapie.
We hebben al gebeld om te vragen hoe het met iedereen daar
ging.
Het schijnt met iedereen gelukkig goed te gaan.
Sonja vertelde dat ze naar Valerie-Claire uit kijkt.
Fysiotherapeute Wendy is tevreden over de vooruitgang van
Valerie-Claire.
Op school is de fysiotherapeute
Stella niet tevreden over de spalken van Valerie-Claire en heeft contact opgenomen
met de leverancier en de revalidatie arts op school en beiden zijn van mening
dat de spalken niet goed zitten. Er worden nieuwe gemaakt.
Ik ben blij dat eindelijk mijn mening gedeeld word, want ik ben namelijk al
diverse malen teruggeweest naar de Rijndam, maar daar werd ik tot 4 keer
weggestuurd met de mededeling
“mevrouw de spalken zijn goed.”
Valerie-Claire heeft van 22 november tot 25 november bij
opa en oma gelogeerd.
We zijn weer begonnen met doen van de oefeningen.
We doen het nu 1 x per dag want meer is niet haalbaar
momenteel.
In het weekend oefenen we 2x per dag.
Wk 48 tot einde van het jaar
2006
Laatst ging ze helemaal alleen
met haar speelgoed zitten spelen, dat zijn dingen die ze een poosje geleden nog
niet kon.
Het Sinterklaas feest bij mama
op kantoor 3 december vond ze erg leuk.
Ze was helemaal weg van baby
Lotte, de kleindochter van mijn collega Jos.
Valerie-Claire kon geen genoeg van haar krijgen.
Dit jaar heeft ze ook in de
zaal gezeten terwijl Sinterklaas en Zwarte Piet er waren dat vond ze vorig jaar
niet leuk maar dit jaar was het een succes.
Op school is ze ook heel erg
door Sinterklaas verwend.
Deze week was erg druk met
dokters bezoeken. Maandag 4 december naar de kinderarts in het Sophia alles was in orde. Dinsdag 5 december
zijn we in het Sophia naar de oogarts geweest. Haar ogen waren gelukkig niet
verslechterd eerder een fractie verbeterd.
In maart moeten we terug komen
dan kijkt de chirurg of Valerie-Claire haar oogjes recht moeten worden gezet middels een operatie.
Woensdag 6 december zijn we
naar Ostheopatie bij
mevr Seedorf geweest. Valerie-Claire liet zich goed behandelen, het hele uur
liet ze alles toe.
Op 7 december hadden we tot
slot nog een bezoek aan de revalidatie arts op school.
11 december zijn we weer met
zuurstoftherapie begonnen. Op maandag en dinsdag is ze samen met opa in de
zuurstoftank gegaan. Het was rustig, Dewi en Ian waren ziek, alleen Jos-een
andere patient- was er. Op woensdag is ze samen met mij naar de
zuurstoftherapie gegaan. Het ging goed, alleen de laatste 20 minuten gingen
moest ze huilen Sacha, medewerker van het zuurstofcentrum, en ik waren beide verbaast omdat ze dit nog nooit heeft gedaan we
hebben er niet zo veel aandacht aangeschonken , ik heb haar even op schoot
genomen en dat hielp. Donderdag ging het weer goed en op mijn verzoek werd “de tank”
minder snel op druk gebracht, omdat ik bang was dat Valerie-Claire toch een
beetje last had van haar oren door gisteren. Het ging nu goed.
Vrijdag 15 december had Valerie
koorts en kon niet naar school gegaan en ook niet naar zuurstoftherapie. Op
donderdag 21 december is Valerie-Claire met opa en oma meegegaan naar Zeeland,
want daar gaan we Kerst
vieren
Valerie-Claire heeft tot de
Kerst koorts gehad en het
was de zaterdag voor de kerst zelfs dat ze 40.2 had (met panodol zakte de
koorts iets). Maar omdat we er toch al een hele tijd mee liepen en ik mij ook
niet zo lekker voelde zijn we maar even naar de huisartsenpost in het
ziekenhuis gegaan.
Daar kregen we beide een
antibioticakuur.
Valerie-Claire heeft gelukkig
wel goed gegeten tijdens de griep waardoor ze niet is afgevallen.
Op maandag 11 december kreeg ik
van mijn collega Monique te horen dat haar hardloop vereniging een sponsor loop
voor de stichting gaat organiseren .
Het volgende stukje heeft zij
voor mij geschreven.
Ik ben Monique Put , een collega van Angelique, de moeder van
Valerie-Claire. Het hele verhaal rond Valerie-Claire heeft mij erg aangegrepen,
temeer daar ik zelf 2 gezonde dochters heb. Toen ik hoorde dat er een stichting
was opgericht voor kinderen zoals Valerie-Claire, die met een zuurstof tekort
geboren zijn en die veel geld nodig hebben voor behandeling, dacht ik direct
aan mijn haardloopvereniging AV Waterweg te Maassluis.Ik heb aan bestuurslid
Ruud Wessels verteld over deze stichting en hij was gelijk enthousiast om in
2007 deze stichting tijdens een sportevenement eens in de spotlights te zetten.
Er wordt in aanloop naar de
Marathon van Rotterdam op 15 april 2007 een drietal trainingslopen
georganiseerd door AVW. De trainingslopen zijn op 18 februari, 11 maart en 1
april. Men kan zich vanaf 9.30 uur inschrijven in de kantine van AVW, alwaar
men zich ook kan omkleden en na afloop kan douchen. De deelnemers betalen een
inschrijfbedrag van 3 euro + 0,50 euro voor een goed doel. AVW doneert ook 0,50
per deelnemer. De totale opbrengst van deze 3 lopen wordt dan aan een goed doel
geschonken.
Er wordt om 11.00 uur gestart
bij de spoorwegovergang aan de Schenkeldijk te Maassluis. Men kan zich hier
aansluiten bij de tempogroepen van 4 tot 6 minuten per km welke geleid worden
door tempohazen. De afstanden die gelopen kunnen worden zijn 9, 16, 23 of 30
km. Onderweg en aan de finish zijn drankposten aanwezig. Verdere informatie
over AV Waterweg en over de trainingslopen kunt u binnenkort vinden op www.avwaterweg.nl. Over de stichting
zuurstof voor een beter leven kan je op de site www.zuurstofvooreenbeterleven.nl
meer lezen.
Ik hoop dat
er massaal gelopen gaat worden voor dit zeer goede doel met in mijn achterhoofd
mijn motto Zuurstof voor Zuurstof.
Monique Put
Ik heb een lokale uitgave van
de 3B-Hoek-“De Heraut”- een e-mail gestuurd en gevraagd of ze een artikel over
de stichting willen plaatsen en “De Heraut” wil daar graag medewerking aan
verlenen.
Op zaterdag 13 januari 2007 is
de afspraak voor het
interview.
Week 1 2007
Allereerst wensen wij iedereen een gelukkig, gezond en
liefdevol 2007 toe.
Deze week heeft Valerie-Claire
nog vakantie. Donderdag 4 januari zijn we naar mevr Seedorf geweest voor Ostheopatie. Zij vindt dat Valerie-Claire vooruit
is gegaan, ze vindt dat ze veel beter waarneemt en meer ontspannen is.
Ze begint nu echt op te
knappen, krijgt weer wat kleur op haar wangen en begint haar “praatjes” weer
terug te krijgen.
Het drinken doet ze nu uit een
gewone beker die zij samen met mij vasthoud.
Voorheen probeerde ik het wel
maar toen morste ze heel erg veel, dit gaat nu goed en is een overwinning, weer
een stap verder…...
Deze week zijn we niet naar
zuurstof therapie gegaan omdat ik nog wat last heb van mijn voorhoofd holte
ontsteking en omdat de dokter in het ziekenhuis had gezegd dat Valerie-Claire
“wat irritatie in haar oortjes had” ,wilden we geen
risico nemen en beginnen we op maandag 8 januari weer met zuurstoftherapie. De
afgelopen week heeft Valerie-Claire samen met mij bij opa en oma in Zeeland
gelogeerd. We zijn samen heerlijk uitgerust.
Verslag
Valerie-Claire tot 30 augustus 2007
Het is alweer enige tijd geleden
dat het dagboek is bijgewerkt. Ik had gewoonweg geen gelegenheid daarvoor
vanwege de medische onderzoeken van Valerie-Claire.
Daarom
nu het verslag tot en met de therapie te Slowakije in augustus 2007. De
therapie is heel goed gegaan, alleen jammer dat we deze keer niet therapeute
Lucia hadden, maar een andere groep therapeuten, Erica, Janna, Lubox en Nina.
De 1e
dag had ik mijn twijfels, maar dat kwam omdat ik Lucia goed heb leren kennen,
mijn vooroordeel was onterecht want het was goed voor Valerie-Claire dat ze ook
de behandelingen door anderen toe zou staan. Het ging allemaal heel goed.
Naast
de bekende behandelingen, heeft Valerie-Claire deze twee weken op een loopband
leren lopen, dat ging buiten verwachting goed. Ze kon de loopbewegingen zelf
doen, daar ben ik heel trost op!
Een
ander nieuwtje was dat Valerie-Claire, met hulp van de therapeuten, op een
trampoline mocht springen, ze vond het prachtig.
Met Dr
Petrov gaat het nu prima, dit is de eerste keer dat Valerie-Claire zonder te
protesteren, de manuele therapie behandelingen onderging.
De
“nieuwe” logopediste Nina heeft de 1e behandeling/sessie met hulp
van Marcela gedaan. Marcela kent Valerie-Claire immers goed, omdat ik bij haar
bij eerdere ADELI behandelingen, extra logopedie bij haar op de praktijk in
Piestany heb gevolgd met Valerie-Claire.
Beiden
zijn van mening dat Valerie-Claire zich steeds meer bewust wordt van “het leren
praten”. Ze krijgt haar tong meer onder controle en dat is de basis om te leren
praten. Dat doet mij als moeder heel goed!
Samenvattend,
Valerie-Claire heeft veel baat bij de ADELI therapie, want ook nu zijn er weer
positieve resultaten geboekt, weer een stapje in de goede richting, al is er
nog een lange weg te gaan………………………………………zonder ADELI had Valerie-Claire zeker
niet bereikt wat ze nu allemaal kan en dat binnen een jaar ongeveer!!!
Deze
keer zijn we 4 dagen extra gebleven, zodat Valerie-Claire kon bijkomen van de
ADELI therapieën. Ze vond het heerlijk om naar het verwarmde zwembad te mogen en
was eigenlijk een beetje verbaasd op haar manier dat ze wat kon “uitslapen”,
want we gingen nu tussen 08.00 en 08.30 uur ontbijten in plaats van 07.00 uur.
Ze heeft wel 2 weken intensieve therapie gehad van maandag tot en met zaterdag,
voor ongeveer 4 a 5 uur per dag.
Ze is
lekker uitgerust thuis in Nederland aangekomen, na het weekeinde moest ze weer
naar school.
Met het
nieuwe schooljaar werd Valerie-Claire verrast doordat twee “oude klasgenootjes”
voor dit schooljaar in haar groep zijn geplaatst, dat was voor haar heel
vertrouwd om Jordy en Mathijs weer te zien. Ze heeft ook een nieuwe leraar Ad
en lerares Tineke. De nieuwe klasgenootjes zijn Bente en Ivan.
Op 13
september is Valerie-Claire voor een opname van 5 dagen naar het
ErasmusMC/Sophia Rotterdam, om een “gamma kuur”met infuus te ondergaan. Dit is
om haar “absences” te doen afnemen. Een soort medicijn dat in haar lichaam
opgenomen wordt. Na deze behandeling volgen er om de 4 weken nog drie
dagbehandelingen (poliklinisch). Na deze drie maanden hebben we een afspraak
met de neuroloog.
Volgens
mij “slaat”het nieuwe medicijn goed aan bij
Valerie-Claire, ze is alerter en ’s avonds gaat ze veel rustiger slapen.
Ze kan
nu ook zelf in haar loopwagen staan en bewegen en het lijkt dat ze zich meer
bewuster aan het worden is van de dingen om haar heen, ze wordt duidelijk
nieuwsgieriger en wil van alles pakken en voelen. Vooral de espressomachine is
reuze interessant, dat is al een aantal keren getest op de kwaliteit…..met een val van het tafeltje.
Ze
heeft het op haar manier goed naar de zin met al deze ontdekkingen die ze zelf
onderneemt, ik ben trost op mijn kleine prinsesje. Dat ze met al haar
beperkingen een vechtertje is, een klein wonder mag dat wel genoemd worden.
Spiegels
zijn voor Valerie-Claire het mooiste, dan staat ze te praten op haar manier en
ze gaat steeds meer klanken maken. Als ze iets niet wil, meen ik duidelijk
“neen”te horen. Ze begrijpt volgens mij ook heel veel, alleen ze kan het niet
zeggen. Geeft wel hoop voor de toekomst, want ook hier gaat ze met kleine
stapjes vooruit. Vooral dankzij ADELI en de oefeningen die ik met haar doe,
vooral voor de coördinatie en fijne motoriek.
ADELI,
Kids Fysio, -en de sessies ZUURSTOFTHERAPIE, om de twee weken naar de
Osteopathie, plus wat er met Valerie-Claire geoefend wordt door mij en mijn
moeder, deze combinatie is voor haar goed in de ontwikkeling.
Op
school krijgt Valerie-Claire nu 4x logopedie per week door Carla, ze wordt met
ijs op haar gezicht behandeld plus massages, dit is om de spieren in haar
gezicht te ontwikkelen.
Valerie-Claire
kan nu zelfstandig een beker vasthouden met haar rechterhand, -en dat goed naar
haar mond brengen. Daar ben ik heel trost op! Ze gaat dus vooruit!
Op 5
november a.s. gaat Valarie voor de 6e x naar ADELI therapie in
Slowakije. Ik zal mijn best doen om het verslag daarover zo snel mogelijk te
maken en op de site van Valerie-Claire te laten plaatsen.
HELPT U S.V.P…
DONATIES ZIJN NU URGENT NODIG!!!!!!!
WAT IK HELAAS NOG MOET MEEDELEN!!!!
NAMENS DE STICHTING WWW.ZUURSTOFVOOREENBETERLEVEN.NL
GAAT ER EEN B R A N D B R I E F UIT!!
DE ZUURSTOFTHERAPIE WORDT NIET VERGOED DOOR DE
ZORGVERZEKERAAR EN ALS ER NIET VOLDOENDE DONATIES VOLGEN, DREIGEN DE
BEHANDELINGEN IN DE LOOP VAN VOLGEND JAAR GESTOPT TE WORDEN.
HET POTJE VAN DE STICHTING RAAKT OP, DUS IK DOE EEN
BEROEP OP IEDEREEN OM MEE TE HELPEN AAN DONATIES.
VALERIE-CLAIRE EN ANDERE KINDJES WORDEN ANDERS HEEL
ERNSTIG GEDUPEERD.
DE BEHANDELINGEN MOETEN TOCH KUNNEN DOORGAAN?????